Sommige mensen met autisme voelen de onweerstaanbare drang om bevelen niet na te leven. PDA, zoals de aandoening heet, is nog niet erkend in ons land, wat voor veel frustratie zorgt bij patiënten en hun omgeving. Kinderpsychologe Julie Segers, die rond het onderwerp haar masterproef schreef, kon toch enkele aanbevelingen opstellen.
“Het was een erg drukke dag toen hij plots een woede-uitbarsting kreeg. Ik besloot naast hem te gaan staan en te zwijgen. Hij schreeuwde en raasde zo’n tien minuten door. Nadat hij eindelijk klaar was met schreeuwen, vroeg ik hem of hij een knuffel wou. Tranen kwamen uit zijn ogen terwijl hij me zijn excuses aanbood en me zei dat hij geen idee had wat er zonet gebeurd was.”
Dit is het verhaal van een moeder en haar 9-jarige zoontje. Psychologen stelden PDA, of Pathological Demand Avoidance, vast bij de jongen. Dat is een speciale vorm van autisme die maakt dat kinderen, jongeren of volwassenen met deze aandoening er alles aan doen om bevelen uit de weg te gaan. Kinderpsychologe Julie Segers (KU Leuven) schreef er haar masterproef over.
“Wanneer je aan deze kinderen bijvoorbeeld vraagt om hun tanden te poetsen of hun huiswerk te maken, kan dit erg uit de hand lopen. Moeders en vaders van een kind met deze aandoening zijn dan ook vanzelfsprekend vragende partij voor hulp bij de opvoeding van hun kind. Maar gespecialiseerde hulp voor deze kinderen is er voorlopig niet. De aandoening PDA wordt tot op de dag van vandaag nog steeds niet officieel erkend in ons land en het gedrag van deze kinderen wordt dan ook vaak niet begrepen. Ouders blijven in de kou staan en worden regelmatig zelfs aangeduid als veroorzaker van het ongewenste gedrag van hun kind, zowel door hulpverleners als door bijvoorbeeld vrienden, familie en leerkrachten.”
Veerkracht
Twee jaar lang onderzocht Julie Segers hoe deze ouders omgaan met zowel het gedrag van hun kind als met het stigma en onbegrip dat hiermee gepaard gaat. Eerder wetenschappelijk onderzoek wees namelijk uit dat deze ouders een erg hoog risico lopen op depressies en angststoornissen. “Ik stelde mijzelf een aantal vragen. Wat kan hét verschil maken voor deze ouders? Wat maakt dat een deel van deze ouders zo veerkrachtig, zo sterk is? Hiervoor interviewde ik 132 moeders en vaders van kinderen die symptomen van PDA vertonen.”
“Opvallend was dat ongeveer drie op de vijf ouders vermeldden dat het moment waarop voor hen alles veranderde, het moment was waarop ze het gedrag van hun kind leerden begrijpen. Voor velen van hen betekende dit het moment waarop ze de aandoening PDA ontdekten. Onderzoekers en psychologen vermoeden namelijk dat een kind met PDA lastig gedrag vertoont, niet omdat het een ‘stout kind’ is, maar omdat het constant een enorme angst met zich meedraagt. In een poging om met deze angst om te gaan, proberen mensen met PDA vat te krijgen op hun wereld door hierover zo veel mogelijk controle uit te oefenen. En dat is iets wat niet lukt wanneer anderen een eis stellen. Een eis staat namelijk gelijk aan het verlies van controle.”
Angst
“Bovendien leidde de ontdekking van deze aandoening voor vele ouders tot het aanpassen van hun opvoeding: pas wanneer gedrag wordt begrepen, kan het correct worden bijgestuurd. Het besef dat angst de veroorzaker is van het gedrag, leidt tot het gebruik van angst-reducerende strategieën in plaats van het gebruiken van straffen en beloningen. Er is namelijk aangetoond dat straffen en beloningen een averechts effect hebben bij kinderen met PDA, omdat deze de angst enkel doen toenemen in plaats van dalen.”
Ze geeft ook enkele adviezen mee: “Leer het gedrag van een kind te begrijpen, voordat je het probeert te veranderen. Veroordeel een kind of zijn ouders niet te snel, maar wees je er van bewust dat er zo veel meer schuilt achter een bepaald gedrag dan je op het eerste zicht zou kunnen vermoeden. Een woedebui kan een uiting zijn van een enorme angst. En angst verdient liefde en begrip, geen straf en verwijten. Zowel voor het kind, ouders als de omgeving, denk bijvoorbeeld aan klasgenootjes, juffen en meesters, maakt het een wereld van verschil.”
Ben of ken jij een ouder van een kind dat misschien wel PDA heeft? Je vindt meer informatie op de Engelstalige website www.pdasociety.org.uk
Het bericht Kinderen met PDA gaan bevelen uit de weg: “Eindelijk begreep ik de woedebuien van mijn kind” verscheen eerst op Metro.
